Abaixo-assinado continua para ajudar quem precisa de remédios para doenças raras

A suspensão do julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) sobre a validade de decisões judiciais que determinam o fornecimento de medicamentos de alto custo que não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) fez com que o abaixo-assinado para apoio as pessoas que necessitam desses medicamentos permaneça aberto para novas assinaturas.Ao todo, o abaixo-assinado tenta reunir 500 mil assinaturas que serão entregues ao STF, como forma de pressionar o Tribunal sobre a causa. Até as 16h desta segunda-feira (3), o documento contava com mais de 376,4 mil assinaturas.



Um dos pacientes que necessitam desses medicamentos é o jovem Patrick Dornelles, de 18 anos, que mora em João Pessoa e tem mucopolissacaridose, uma doença rara que retarda o crescimento e provoca outra série de problemas de saúde.

Ele e Jamilly Miranda, uma menina de três anos que mora no município de Uiraúna, no Sertão do estado, a 480 km de João Pessoa, que é portadora da Síndrome Aciduria Glútarica tipo 1, uma doença hereditária, caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células.e precisa do fornecimento de medicamentos e alimentos especiais para viver, são dois dos 3 milhões de brasileiros que têm doenças raras e dependem do poder público para que consigam remédios de alto custo, necessários para tratamentos.

Fonte UOL